Parkinson im Alltag: 9 Strategien, die Ihnen das Leben mit der Erkrankung erleichtern können
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Die Tabletten sind eingestellt. Die Diagnose steht. Vielleicht haben Sie bereits einiges über Dopamin, Levodopa, Tremor und Bewegungsverlangsamung gelesen.
Und trotzdem bleibt eine Frage offen:
Wie lebt man eigentlich mit Parkinson? Jeden Tag?
Denn Parkinson findet nicht nur im Sprechzimmer der neurologischen Praxis statt. Die Erkrankung begleitet Sie morgens beim Aufstehen, beim Anziehen, beim Einkaufen, beim Spaziergang und möglicherweise bei der Arbeit. Sie ist auch an Tagen da, an denen erstaunlich viel funktioniert – und an jenen, an denen schon kleine Dinge unverhältnismäßig viel Kraft kosten.
Genau deshalb reicht medizinisches Wissen allein oft nicht aus.
Wer mit Parkinson lebt, braucht Strategien für den Alltag. Nicht, um die Erkrankung wegzuorganisieren. Das funktioniert nicht. Sondern um den eigenen Handlungsspielraum möglichst lange zu erhalten.
Hier sind neun Ansätze, die dabei helfen können.
1. Planen Sie Ihren Tag nach Ihrer Leistungsfähigkeit – nicht nur nach der Uhr
Ein starrer Tagesplan sieht auf dem Papier gut aus.
Parkinson hält sich nur leider nicht immer daran.
Viele Betroffene erleben Schwankungen ihrer Beweglichkeit und Belastbarkeit. Bei manchen spielen dabei die Wirkzeiten der Medikamente eine Rolle. Auch Schlaf, körperliche Belastung, psychischer Stress oder Begleiterkrankungen können beeinflussen, wie ein Tag verläuft.
Beobachten Sie deshalb zunächst:
Wann funktionieren bestimmte Dinge bei Ihnen besonders gut?
Vielleicht fällt Ihnen das Einkaufen am Vormittag leichter als am späten Nachmittag. Vielleicht möchten Sie einen Spaziergang lieber in eine Phase legen, in der Ihre Medikamente gut wirken. Anspruchsvolle Termine müssen nicht unbedingt zu einer Tageszeit stattfinden, zu der Sie erfahrungsgemäß weniger belastbar sind.
Das klingt banal. Ist es aber nicht.
Denn Sie versuchen damit nicht mehr, Ihren Körper einem Zeitplan unterzuordnen. Sie gestalten den Zeitplan um Ihre tatsächlichen Möglichkeiten herum.
Das kann bereits viel Druck aus dem Alltag nehmen.
2. Verwechseln Sie einen schlechten Tag nicht automatisch mit einem Fortschreiten der Erkrankung
Heute geht das Gehen schlechter.
Gestern waren Sie deutlich beweglicher.
Sofort entsteht ein Gedanke:
„Wird mein Parkinson jetzt schlimmer?“
Vielleicht. Aus einem einzelnen schlechten Tag lässt sich das jedoch nicht ableiten.
Parkinson-Symptome können schwanken. Entscheidend ist deshalb häufig weniger die Momentaufnahme als die Entwicklung über einen längeren Zeitraum.
Ein einfaches Tagebuch kann dabei hilfreich sein.
Notieren Sie beispielsweise, wann bestimmte Beschwerden auftreten, wie Sie geschlafen haben, wann Sie Ihre Medikamente eingenommen haben und ob besondere Belastungen bestanden.
Das soll keine tägliche Selbstüberwachung werden.
Es geht vielmehr darum, Muster sichtbar zu machen.
Wenn Beschwerden neu auftreten, deutlich zunehmen oder sich ein erkennbarer Trend entwickelt, sollten Sie diese Beobachtungen mit Ihrer behandelnden Neurologin oder Ihrem behandelnden Neurologen besprechen.
3. Bewegung gehört zur Parkinson-Behandlung – aber sie muss zu Ihnen passen
Kaum ein nichtmedikamentöses Thema hat beim Morbus Parkinson eine so große praktische Bedeutung wie körperliche Aktivität.
Aktuelle Empfehlungen der Parkinson’s Foundation und des American College of Sports Medicine orientieren sich an insgesamt etwa 150 Minuten moderater bis intensiver körperlicher Aktivität pro Woche. Berücksichtigt werden dabei unterschiedliche Trainingsformen: Ausdauer, Kraft, Beweglichkeit sowie Balance, Agilität und funktionelles Training.
Aber Vorsicht mit der Zahl.
150 Minuten sind keine magische Schwelle. Und sie sind erst recht kein persönlicher Trainingsplan.
Wenn Sie bislang kaum Sport gemacht haben, Gangunsicherheit besteht oder Sie ein erhöhtes Sturzrisiko haben, kann ein völlig anderer Einstieg notwendig sein. Auch Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Schmerzen oder andere körperliche Einschränkungen spielen eine Rolle.
Die sinnvollere Frage lautet deshalb:
Welche Bewegung kann ich sicher, regelmäßig und langfristig durchführen?
Für einen Menschen kann das Radfahren sein. Für einen anderen zügiges Gehen, Krafttraining, Tanzen oder gezieltes Gleichgewichtstraining.
Regelmäßigkeit schlägt Perfektion.
4. Warten Sie mit Physiotherapie nicht unbedingt, bis kaum noch etwas funktioniert
Manche Menschen betrachten Physiotherapie als Maßnahme für fortgeschrittene Krankheitsstadien.
Das greift zu kurz.
Leitlinien empfehlen bereits in frühen Stadien eine physiotherapeutische Beratung zu erwägen. Bei Problemen mit Gleichgewicht oder motorischer Funktion soll Parkinson-spezifische Physiotherapie angeboten werden.
Der Ansatz ist logisch: Therapie soll nicht ausschließlich verlorene Funktionen kompensieren.
Sie kann auch dabei helfen, vorhandene Fähigkeiten gezielt zu nutzen und Strategien für Bewegung, Gang, Haltung oder Gleichgewicht zu entwickeln.
Ähnliches gilt für andere Therapiebereiche.
Wenn alltägliche Aktivitäten zunehmend schwerfallen, kann Ergotherapie sinnvoll werden. Bei Problemen mit Stimme, Sprache oder Schlucken kommt logopädische beziehungsweise sprachtherapeutische Unterstützung infrage.
Warten Sie nicht aus Prinzip darauf, dass ein Problem „schlimm genug“ wird.
5. Nehmen Sie Fatigue ernst
„Ich bin einfach ständig erschöpft.“
Diesen Satz hören Neurologinnen und Neurologen bei Parkinson nicht selten.
Fatigue gehört zu den relevanten nichtmotorischen Symptomen der Erkrankung und kann die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen.
Dabei ist eine Unterscheidung wichtig.
Fatigue ist nicht automatisch dasselbe wie Schläfrigkeit. Sie ist auch nicht automatisch Ausdruck einer Depression oder fehlender Motivation. Gleichzeitig können sich diese Phänomene überschneiden.
Genau das macht die Sache kompliziert.
Wenn Sie unter ausgeprägter Erschöpfung leiden, sollte deshalb zunächst genauer hingeschaut werden. Schlafstörungen, Depression, Medikamentennebenwirkungen und andere behandelbare Ursachen können eine Rolle spielen.
Und dann?
Ein universelles Rezept gegen Parkinson-Fatigue gibt es bislang nicht. Die Studienlage zu verschiedenen Behandlungsansätzen ist deutlich weniger eindeutig, als manche Ratgeber suggerieren.
Praktisch kann es dennoch sinnvoll sein, die eigene Belastung genauer zu beobachten.
Welche Aktivitäten kosten besonders viel Energie?
Wann sind Sie leistungsfähiger?
Welche Aufgaben lassen sich verteilen?
Wo überfordern Sie sich regelmäßig an guten Tagen und bezahlen anschließend dafür?
Energiemanagement ersetzt keine medizinische Abklärung. Es kann aber helfen, mit einer begrenzten Ressource bewusster umzugehen.
6. Machen Sie Ihren Alltag nicht unnötig kompliziert
Selbstständigkeit wird manchmal mit einem merkwürdigen Maßstab gemessen:
„Ich muss alles noch genauso machen wie früher.“
Warum eigentlich?
Wenn ein Hilfsmittel eine Tätigkeit sicherer macht, ist seine Nutzung kein Scheitern.
Wenn Sie einen häufig benötigten Gegenstand an einen leichter erreichbaren Platz legen, geben Sie keine Selbstständigkeit auf.
Sie schützen sie.
Schauen Sie deshalb einmal kritisch auf Ihre Wohnung und Ihre täglichen Abläufe.
Wo entstehen unnötige Wege?
Wo müssen Sie sich beeilen?
Welche Tätigkeit kostet unverhältnismäßig viel Kraft?
Gibt es Stolperfallen?
Welche Aufgabe ließe sich vereinfachen?
Oft sind es erstaunlich kleine Veränderungen, die im Alltag einen Unterschied machen.
Bei Schwierigkeiten mit Aktivitäten des täglichen Lebens kann eine Parkinson-spezifische ergotherapeutische Beurteilung zusätzlich sinnvoll sein.
7. Lassen Sie sich helfen – aber geben Sie nicht vorschnell alles ab
Angehörige wollen helfen.
Das ist wertvoll.
Doch manchmal entwickelt sich daraus eine Dynamik, die niemand beabsichtigt hat.
Der Partner zieht schon die Jacke an. Er beantwortet Fragen. Er übernimmt Einkäufe, Termine und organisatorische Aufgaben. Nicht weil der Betroffene all das nicht mehr könnte – sondern weil es schneller geht.
Gut gemeinte Hilfe kann dadurch unbemerkt Eigenständigkeit reduzieren.
Die entscheidende Frage lautet:
Was brauche ich wirklich als Unterstützung – und was möchte ich weiterhin selbst tun?
Das muss immer wieder neu ausgehandelt werden.
Parkinson verändert sich. Fähigkeiten verändern sich. Unterstützung darf sich deshalb ebenfalls verändern.
Ziel sollte weder maximale Unabhängigkeit um jeden Preis noch maximale Entlastung sein.
Es geht um passende Unterstützung.
8. Machen Sie aus Bewegung und Alltag keine zweite Vollzeitbeschäftigung
Nach einer Parkinson-Diagnose kann plötzlich alles zum Projekt werden.
Medikamente dokumentieren.
Schritte zählen.
Trainieren.
Schlaf optimieren.
Ernährung optimieren.
Symptome beobachten.
Übungen machen.
Arzttermine vorbereiten.
Irgendwann dreht sich der gesamte Tag um Parkinson.
Auch das kann Lebensqualität kosten.
Natürlich braucht eine chronische Erkrankung Aufmerksamkeit. Aber Aufmerksamkeit und permanente Selbstkontrolle sind nicht dasselbe.
Es darf Tage geben, an denen Sie einfach mit Ihrem Partner essen gehen.
Mit den Enkelkindern spielen.
Im Garten sitzen.
Einen Film anschauen.
Freunde treffen.
Sie sind nicht dazu verpflichtet, jede freie Minute therapeutisch zu nutzen.
Das Leben ist nicht die Pause zwischen zwei Parkinson-Maßnahmen.
Die Maßnahmen sollen Ihnen dabei helfen, Ihr Leben zu leben.
9. Konzentrieren Sie sich auf Ihren Handlungsspielraum
Vielleicht ist das der wichtigste Punkt.
Bei einer chronisch fortschreitenden Erkrankung gibt es Dinge, die Sie nicht kontrollieren können.
Das kann Angst machen.
Der Fehler wäre allerdings, daraus zu schließen, dass Sie überhaupt keinen Einfluss mehr haben.
In der Psychologie gibt es dafür einen wichtigen Begriff: Selbstwirksamkeit.
Damit ist nicht gemeint, dass Sie sich Ihre Erkrankung „positiv denken“ sollen.
Selbstwirksamkeit bedeutet vielmehr, davon überzeugt zu sein, durch das eigene Handeln etwas bewirken zu können.
Sie können Parkinson nicht einfach abstellen.
Aber Sie können beispielsweise entscheiden, wie Sie Bewegung in Ihren Alltag integrieren.
Sie können beobachten, wann Probleme auftreten.
Sie können Fragen für Ihren nächsten Arzttermin vorbereiten.
Sie können Unterstützung annehmen.
Sie können Ihre Wohnung anpassen.
Sie können sich Ziele setzen, die zu Ihrer heutigen Situation passen.
Und manchmal können Sie auch bewusst entscheiden, heute einmal gar nichts zu optimieren.
Das alles sind Handlungsmöglichkeiten.
Was hilft im Alltag mit Parkinson wirklich?
Die unangenehme Antwort lautet:
Es gibt nicht die eine Strategie.
Parkinson verläuft individuell. Ein Konzept, das bei einem Menschen hervorragend funktioniert, kann bei einem anderen wenig hilfreich oder sogar ungeeignet sein.
Genau deshalb sollten Sie skeptisch werden, wenn Ihnen jemand die „eine Übung“, das „eine Lebensmittel“ oder einen angeblich entscheidenden Trick gegen Parkinson verspricht.
Seriöses Parkinson-Management funktioniert anders.
Medikamentöse Therapie, körperliche Aktivität, bei Bedarf Physio-, Ergo- oder Sprachtherapie und die Behandlung nichtmotorischer Beschwerden greifen ineinander. Hinzu kommt etwas, das in medizinischen Leitlinien naturgemäß weniger Raum einnimmt:
die praktische Umsetzung im eigenen Leben.
Und genau dort entsteht häufig die größte Lücke.
Sie können sehr viel über Parkinson wissen und sich trotzdem fragen, was Sie morgen früh konkret anders machen sollen.
Wenn Sie Parkinson nicht nur verstehen, sondern Ihren Alltag aktiv gestalten möchten
Genau für diese Phase habe ich meinen Online-Kurs „Das Leben mit Parkinson – Alltag, Bewegung und Selbstwirksamkeit“ entwickelt.
Er richtet sich an Menschen, die bereits mit der Diagnose Parkinson leben und nicht noch mehr isolierte Informationen sammeln möchten, sondern nach einer klaren Struktur für ihren Alltag suchen. Auch Angehörige können von den Inhalten profitieren.
Der Kurs umfasst 10 Module und 30 Video-Lektionen.
Dabei beschäftigen wir uns unter anderem damit, wie Sie Ihren Alltag realistisch strukturieren, Bewegung sinnvoll integrieren, mit Erschöpfung und Antriebsschwäche umgehen und gute von schwierigen Tagen besser einordnen können.
Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Selbstwirksamkeit.
Denn mein Ziel ist nicht, Ihnen zu versprechen, dass Sie Parkinson kontrollieren können.
Das wäre unseriös.
Ich möchte Ihnen vielmehr zeigen, wo Sie tatsächlich Handlungsmöglichkeiten haben – und wie Sie diese im Alltag nutzen können.
Zum Kurs gehören neben den Video-Lektionen interaktive Quizze, herunterladbare Ressourcen und Bonusinhalte. Sie erhalten 24 Monate Zugriff und können die Inhalte in Ihrem eigenen Tempo bearbeiten.
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Der nächste Schritt muss nicht groß sein
Bei Parkinson richtet sich der Blick schnell auf die Zukunft.
Wie werde ich in einem Jahr laufen?
Wie lange kann ich noch Auto fahren?
Wie selbstständig werde ich in fünf Jahren sein?
Diese Fragen sind verständlich. Nur lassen sie sich häufig nicht zuverlässig beantworten.
Eine andere Frage bringt Sie möglicherweise weiter:
Was kann ich heute verändern, damit mein Alltag ein kleines Stück besser funktioniert?
Vielleicht sind es zehn Minuten Bewegung.
Vielleicht ein Gespräch mit Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen.
Vielleicht räumen Sie eine Stolperfalle aus dem Weg.
Oder Sie beschließen, an einem guten Tag nicht mehr alles nachholen zu müssen, was an einem schlechten liegen geblieben ist.
Kleine Schritte wirken wenig spektakulär.
Gerade darin liegt ihre Stärke.
Denn ein guter Umgang mit Parkinson entsteht selten durch eine einzige große Entscheidung.
Er entsteht im Alltag.
Tag für Tag.
Medizinischer Hinweis
Dieser Beitrag dient der allgemeinen medizinischen Information und kann eine individuelle ärztliche Untersuchung, Beratung oder Behandlung nicht ersetzen. Parkinson verläuft von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Verändern oder beenden Sie Ihre Parkinson-Medikation nicht eigenständig. Neue, deutlich zunehmende oder ungewöhnliche Beschwerden sollten ärztlich abgeklärt werden. Art und Intensität körperlicher Aktivität sollten an Ihre individuelle gesundheitliche Situation angepasst werden; insbesondere bei Gang- oder Gleichgewichtsstörungen, Sturzgefährdung oder relevanten Begleiterkrankungen kann eine vorherige ärztliche beziehungsweise physiotherapeutische Beurteilung sinnvoll sein.
Über den Autor
Dr. Max Tiefenbacher ist Facharzt für Neurologie und Gründer von NeuroWissen.com sowie des YouTube-Kanals NeuroWissen TV. Sein Schwerpunkt liegt darauf, neurologische und medizinische Zusammenhänge wissenschaftlich fundiert, verständlich und mit Blick auf den konkreten Alltag von Betroffenen zu erklären.
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